Freie Apothekenwahl für Gerinnungsfaktoren.
Seit dem 1. September Bestellung über öffentliche Apotheken möglich.
Änderung am § 47 AMG / Gesetz für mehr Sicherheit in der Arzneimittelversorgung (GSAV)

Willkommen auf dem Hämophilie-Blog!

Mein Name ist Linus. Ich habe Hämophilie. Hier möchte ich Dir regelmäßig aus meinem Leben erzählen. Bist Du dabei?

Ich habe Hämophilie. So, jetzt ist es raus. Aber was sage ich da schon? Du wahrscheinlich auch. Wir sind Blutsbrüder, sozusagen. Da Du jetzt etwas sehr Persönliches von mir weißt, kann ich Dir auch sagen, wie ich heiße: Mein Name ist Linus. Zumindest hier auf dem Blog. Denn einiges, was ich Dir schreiben möchte, ist noch viel persönlicher. Damit ich das kann, ist es wichtig, dass Du weißt, dass es mich wirklich gibt. Nur mein echter Name soll ein Geheimnis bleiben.

Das ist aber nicht schlimm. Um Namen soll es auf diesem Blog nicht gehen. Sondern um Dich und mich. Vor allem aber um das Leben mit Hämophilie. Vielleicht hast Du Dir das auch schon selber einmal gedacht: Es gibt wenige Orte und Möglichkeiten, an denen wir uns offen über das Leben mit Hämophilie austauschen können –– oder möchten. Eben weil es sehr persönlich ist. Das hier soll ein solcher Ort werden.

Wie alt Du bist, weiß ich nicht: Ich jedenfalls bin Mitte Zwanzig und lebe also schon eine Weile ganze mit Hämophilie. Da kommt Einiges an Erfahrung zusammen. Fast mein ganzes Leben habe ich mich innerhalb der Hämophilie-Community bewegt: Unter Ärzten, in Sommercamps, auf Tagungen, zehn Jahre lang in ehrenamtlicher Arbeit für eine Patientenorganisation. Da lernt man mit der Krankheit umzugehen, viele Tricks und Tipps. Die möchte ich an Dich weitergeben, damit Du etwas mitnehmen kannst für Dein Leben mit Hämophilie.

Manchmal erzähle ich von meinen Erfahrungen mit Hämophilie. Bestenfalls findest Du dich darin wieder. Und merkst, dass Du nicht alleine bist mit vielen Gedanken, die dich beschäftigen. Manchmal berichte ich auch von Themen aus der Welt der Hämophilie. Immer aber wird es um Menschen gehen. Und, das hoffe ich, wird interessant für Dich sein.

Es kann auch vorkommen, dass ich andere Menschen einlade, hier etwas zu schreiben. Menschen, deren Leben auch von Hämophilie bestimmt ist, auf die ein oder andere Weise. Menschen, die wie wir beide an Hämophilie leiden. Oder Menschen, die sich für uns einsetzen, mit „Blutern“ leben oder arbeiten. Eine Mutter vielleicht, ein Arzt, eine Schwester, ein Bruder, ein Betreuer, ein Forscher? Es könnte alles sein. Lass Dich überraschen. Also: Du hörst bald wieder von mir: Jede Woche findest Du hier neue Beiträge. Ich hoffe, Du schaust hin und wieder hier rein. Ich würde mich freuen.

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